ছেলেটি একটি দুর্লভ ব্যাধিতে আক্রান্ত। যার কারণে তার হাটতে এবং কথা বলতে কষ্ট হয়। কিন্তু সে সব সময় খুশি থাকে। কারণ সে তার হাসি থামাতে পারে না। আর এটাই এর রোগ।
ছেলেটি ওয়াইল্টশায়ার এর ডেভিজেস নামক অঞ্চল বাস করে, নাম ‘ওল্লী প্যাথেরিক’। সে জন্ম থেকেই এ্যাঞ্জেলমেন সিনড্রোমে (ক্রোমোজন ডিসঅর্ডার) আক্রান্ত। এর ফলে সে অনেক ধরনের জটিলতায় ভুগছে। এবং তার মুখটি সর্বক্ষণ এমনভাবে থাকে যেন সে হাসছে। সহজেই সে উত্তেজিত হয়ে পরে। সে খুবই শান্ত প্রকৃতির ছেলে।
এমন কেইস লন্ডনে অনেক কম দেখা যায়। প্রায় ১০০০ এর ও কম কেইস এমনটি দেখা গিয়েছে সেখানে। তার মা ‘ক্যাম্পবেল’ অনেক চেষ্টা করেন তাকে সুস্থ করে তোলার জন্য। কোন ডাক্তারই তা ঠিক করতে পারেনি। ক্যাম্পবেল অনলাইনেও এই রোগ নিয়ে অনেক পড়াশোনা করে যাচ্ছে। কিন্তু এখনও কোন উপায় বেড় করতে পারিনি। ক্যাম্পবেল এমন অনেক মা’য়েদের সাথে যোগাযোগ করেছেন যাদের সন্তানরাও এই এ্যাঞ্জেলমেন রোগে আক্রান্ত। তিনি তাদের কাছ থেকে তথ্য সংগ্রহ করছেন, যদি কিছু করা যায়। তিনি তার ছেলেকে নিয়ে খুবই চিন্তিত এবং সব সময় কষ্টে থাকেন। তিনি বলেন তিনি তার ছেলের ভবিষ্যৎ নিয়ে তেমন চিন্তিত নন। তিনি সবসময় ভাবেন কি করে বুঝবেন তার ছেলে কখন কষ্টে থাকে। ছেলে প্রকৃত অনুভূতি বুঝবেন কি করে এটাই তার কষ্ট।
সংক্ষেপে ‘এ্যাঞ্জেলমেন সিনড্রোম’ :
‘এ্যাঞ্জেলমেন সিনড্রোম’ একটি দুর্লভ রোগ, যা ১৯৬৫ সালে এক ব্রিটিশ ডাক্তার ‘হ্যারি এ্যাঞ্জেলমেন’ আবিষ্কার করেন। ডাক্তার এ্যাঞ্জেলমেন এই ধরনের কিছু রোগীদের নিয়ে গবেষণা করে দেখেছেন যে তাদের ভিতর কিছু কিছু সমস্যা রয়েছে যা সবারই রয়েছে। তিনি ইতালির ভেরোনার এক মিউজিয়ামের একটি পেইন্টিং যেখানে একটি ছেলে পাপেট নিয়ে ছিল, সেটা দেখার পর এই ব্যাপারে উৎসাহিত-বোধ করেন এবং একটি মেডিকেল পেপার তৈরি করেন। সেখানে রোগটিকে বলা হয়েছিল ‘হ্যাপি পাপেট সিনড্রোম’। কারণ এই রোগের রোগীরা সবাই হ্যাপি মুখ করে রাখতো। পরবর্তীতে ১৯৮২ সালে এর নাম পরিবর্তিত করে রাখা হয় ‘এ্যাঞ্জেলমেন সিনড্রোম’।
লেখা : এলিন ২০১৩
উৎস : অনলাইন
